Aitana, una niña que necesita seguir viviendo

Con Aitana, en la cocina de su casa de Tarazona.

He tenido la suerte de conocer  a Aitana, una niña de Tarazona, que a sus 10 años  padece una cardiopatía congénita compleja y precisa  ser operada en el Children´s Hospital Boston, único centro médico especializado en el mundo en este tipo de intervenciones que entrañan grave riesgo vital, pero que en este centro médico tienen altas posibilidades de éxito. A Aitana le dan el 95% de esperanzas de éxito.

El prestigioso cardiólogo Valentín Fuster en enero de 2010 evalúo informes de Aitana y dijo que el único lugar donde podía haber solución para su caso era en el Children´s Hospital Boston. Hasta ese momento ningún médico les había dado ninguna esperanza a Isabel y Luis Miguel, los padres de Aitana

Los padres de esta pequeña lucharon para cumplir el sueño de recaudar el dinero y en septiembre del año 2010  fue operada en este hospital por Pedro del Nido, reconocido internacionalmente porque su equipo médico  devuelve la esperanza a niños con este tipo de dolencias cardíacas calificadas de enfermedades raras por su escasa incidencia. Hasta allí viajan pequeños de todas las partes del mundo para que estas manos expertas les salven de una muerte segura y les permitan vivir y jugar.

Desde esta intervención, Aitana puede andar y se encuentra mejor. Pero precisa 2 intervenciones más para seguir viviendo. Este cirujano apunta que si se somete a dos intervenciones, el éxito será del 95 por ciento. En España en cambio esta operación no podría realizarse, no hay equipos ni tecnología que trate estos casos en niños.

 El problema o freno es el coste: 500.000 euros, unos 75 millones de las antiguas pesetas. Pero como los sueños siempre que luchemos son posibles, esta familia lucha para que su pequeña viva y pueda jugar, correr, como una niña más. Su papá, Luis Miguel García, ha aprendido de todo: manejar redes sociales con información sobre Aitana; hablar por radio, asistir a platós de televisión, organizar eventos con cantantes conocidos como Amaral, Camela o Rosa….  En la actualidad se ha puesto en marcha un proyecto de recogida de tapones de plástico por toda España. El dinero del reciclaje va para Aitna. La cabeza de Luis Miguel no descansa desde la mañana a la noche. Ha tenido que dejar su negocio de taller de mecánico para centrarse en el caso de su niña.

Ionut Preda, El Paralímpico Viajero, con Aitana y su familia

Maratón solidario: 10 de septiembre

Alguien que quiero, Ionut Preda (El Paralímpico Viajero) desea ayudar a Aitana. Va a organizar un maratón el próximo 10 de septiembre en Madrid, para concienciar a la sociedad y lograr incrementar donaciones. Se espera que participen deportistas de federaciones nacionales olímpicas y paralímpicas, así como todas las personas que desean apoyar esta causa.  También se espera difusión en los medios de comunicación aragoneses y nacionales.

Yo me ocupé estos días de darle a la tecla del ordenador y sugerir ideas de comunicación para lograr que esta idea promovida por Ionut Preda sea un éxito. Seguro que así será. Ionut ha organizado muchos maratones, cuenta con más de 100 medallas deportivas  y su vida es un ejemplo: Su pierna derecha amputada no le impide viajar por todo el mundo en un bicicleta.

A este maratón se sumará otro en junio de 2012, con la esperanza que entre este periodo de tiempo se realice la primera intervención médica a Aitana.

Esta iniciativa deportiva surgió gracias a una entrevista en El Periódico de Aragón. El conocido cantautor y escritor Joaquín Carbonell entrevistó a Ionut Preda, que explicaba su intención de organizar maratones a favor de niños con problemas de salud. Dicho y hecho. Al día siguiente el papá de Aitana llamó a Ionut. Y a los dos días, Ionut ya estaba viajando en bicicleta a Tarazona para conocer a Aitana y a su familia, y organizar estos eventos deportivos.

 Juegos con Aitana y su hermana

Este fin de semana he tenido la suerte de estar en casa de Aitana, que vive en Tarazona con sus padres y sus dos hermanos: Aritz, de 18 años, y Olaya, de 4 años. He jugado con Aitana y con su hermanita Olaya. No hemos salido de la casa, porque Aitana se fatiga mucho. Hemos visto la televisión, nos hemos hecho cosquillas. He hablado con Aitana, me ha contado que le gusta ir a la playa, bailar y que de mayor desearía ser médico, pero de los que «ayudan a sacar los bebés». Hemos visto una película en la que una chica se convertía en sirena si el agua le tocaba, así que para comprobar si alguna era sirena, les he mojado con un poquito de agua….

Juegos, risas, ilusiones como comer un gran plato de macarrones con tomate. Esta fue la ilusión de Aitana cuando en octubre de 2010 volvió a su casa de Tarazona, tras esa primera operación en el Children´s Hospital Boston. Y deseo que vuelva a comérselo pronto, después de ir a Boston a la primera de las segundas intervenciones que le quedan pendientes. Y son la meta para su vida.

El reloj marca su tic-tac-tic-tac…. El tiempo a veces se estira y otras se para. Aitana espera poder ser operada de nuevo y dibuja en un papelito un avión.

¡¡¡¡¡ Y pensar que BASTARÍA CON QUE ALGUIEN DEPOSITARA ESE DINERO EN LA CUENTA DE ESTE HOSPITAL!!!  Así ya estaría resuelto.

Pero hay sueños que son una lucha, un camino difícil, con tramos de extremada soledad, pero con una fe inquebrantable que mueve montañas y hace que muchas personas se estén uniendo estos años a favor de Aitana organizando eventos, aportando su imagen pública como personalidad famosa, aportando donativos…

 Es un sumar para llegar a esa cantidad, a ese precio que es el pago para que Aitana viva. Si quieres unirte a este caso, tienes toda la información en:

 BLOG: Una sonrisa para Aitna

 Facebook: Facebook por Aitana

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Investigadores de la UZ analizan tres perfiles en el «síndrome del quemado» en el trabajo

“Estar quemado en el trabajo” no es una simple expresión coloquial, obedece a lo que los expertos denominaron síndrome de burnout , que se caracteriza por una situación de estrés laboral  crónica. “El trabajador siente que está esforzándose más que lo que recibe a cambio”, precisa  Jesús Montero-Marín, psicólogo clínico e investigador en el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.

Este experto, tal como me explicó en una entrevista, precisa que las personas con este síndrome padecen agotamiento crónico y falta de eficacia en el trabajo, con manifestaciones psicosomáticas que van desde el estrés, depresión, adicciones de cualquier tipo y con un sistema inmunológico debilitado que les hace estar expuesto fácilmente a trastornos gastrointestinales o dolencias musculares.  “Es algo grave, porque si una persona está quemada en su trabajo significa que su salud está afectada, a consecuencia de un desgaste psicológico mantenido en el tiempo, con creencias de falta de reconocimiento”, puntualiza este experto, señalando como estrategias terapéuticas trabajar en el cambio de creencias del individuo, “porque las técnicas de relajación no solucionan la raíz del problema, es necesario cambiar la percepción y creencias del individuo”

Este investigador del Instituto Aragonés de Ciencias dela Saludha realizado un trabajo pionero en este síndrome, con un equipo multidisciplinar de expertos en psicología y psiquiatría, analizando el grado de desgaste profesional en el personal del contexto universitario. Así, en el trabajo de campo de esta investigación, se han realizando un total de 800 encuestas al personal de administración, servicios, docencia e investigación dela Universidadde Zaragoza. Las conclusiones de este trabajo han sido publicadas en la revista científica BMC Psychiatry, aportando datos que dan más luz sobre esta enfermedad que causa al año miles de bajas laborales, con los consiguientes gastos económicos y bajas hospitalarias, además del sufrimiento personal y de salud que conlleva a la persona afectada.

Este trabajo de investigación es “pionero” y se sitúa a la vanguardia de lo estudiado hasta ahora en el síndrome de burnout. Aporta una nueva definición más precisa, estableciendo por primera vez tres perfiles o subtipos clínicos: el “frenético”, el “sin desafíos” y el “desgastado”.

Esquema de los tipos de burnout. Fuente: Montero-Marin J, Garcia-Campayo J, Mosquera D, Lopez Y: A new definition of burnout syndrome based on Farbers's proposal. J Occup Med Toxicol 2009, 4:31.

 

El perfil “frenético” corresponde, según este científico, a sujetos que están muy implicados en su trabajo, con sobrecarga de tareas y responsabilidades, con “grandes ambiciones, sintiendo que tienen algo que demostrar a los demás a través de su trabajo”.  Las personas con este perfil incrementan su esfuerzo para conseguir ese reconocimiento exterior, “pero funcionan mejor a corto plazo que a largo plazo, porque su salud se afecta por el estrés”. En esta tipología, se suelen enclavar las personas adictas al trabajo, que lo asocian como una evasión a su vida.

La adicción al trabajo y sus consiguientes consecuencias o daños psicosociales son propias de las sociedades occidentales, y segúnla OrganizaciónInternacionaldel Trabajo (OITI) afecta al 8% de la población activa, que dedica más de 12 horas diarias a su profesión para evadirse de problemas pesonales. “Cuando las personas tienen edades que van desde los20 alos 30 años tienen más riesgo, porque tienen más expectativas puestas en lo laboral”, concreta Jesús Montero-Marín.

He escrito este artículo como coordinadora en la web Aragón Investiga

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El Premio Nacional de Investigación en Ingenierías ejecuta proyectos en África

Enrique Castillo es el investigador galardonado con el Premio Nacional de Investigación 2010 en Ingenierías “Torres Quevedo”, convocado por el Ministerio Ciencia e Innovación, en reconocimiento por su contribución a los campos de la estadística de valores extremos y de la fiabilidad.

Este ingeniero civil, profesor e investigador es una de las mayores autoridades mundiales en el campo de la estadística de valores extremos de distribuciones continuas y seguridad de construcciones. Pero no sólo cuenta con el reconocimiento internacional de la comunidad científica, por sus trabajos en el área de la Matemática aplicada a la Ingeniería. Muchas personas de países en vías de desarrollo saben también muy bien quién es: han sido beneficiadas por su trabajo desinteresado en proyectos de educación y de infraestructuras básicas o agricultura en una docena de países de Sudamérica y de África.

Castillo combina su dedicación a la ciencia con la involucración por mejorar la realidad de esas naciones donde “no hay agua, no hay luz”, donde las mujeres “tienen que caminar horas para ir a buscar agua”, donde “no hay carreteras asfaltadas y si hay alguna, está llena de baches”, señala. Esta implicación le llevó a destinar los 100.000 euros de este Premio Nacional en Ingenierías, a la realización de iniciativas de desarrollo en África, concretamente en las comunidades de Benín y Togo.

Este dinero se repartió de la siguiente manera: 80.000 euros a la adquisición de 159 motos-taxi para familias con problemas económicos y los 20.000 restantes se distribuirán en microcréditos para grupos de mujeres, la mitad en Porto Novo (Benín) y la otra mitad en Sinkassé (Togo). “En un principio, pensé en donar el dinero en educación, en un curso de formación profesional, pero tardaba tres años y era muy caro. Así que me planteé cuál era la mejor posibilidad de dar trabajo rápido, de la noche a la mañana, y vi que la mejor opción era la moto-taxi”, explica este científico, que se entusiasma hablando de iniciativas posibles en esos países tan lejanos y diferentes, que nada tienen que ver con un país como España, “donde se derrocha el dinero” y allí “con 100 euros puede u vivir na familia de por vida”, a través de algún proyecto como la compra y venta de productos de bajo coste como frutas o verduras. Sigue leyendo

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Una nueva red social identifica los lugares donde la gente es feliz en Zaragoza

¿Cuáles son los lugares donde la gente es más feliz en Zaragoza? Una nueva red social, denominada Feelicity.es, ofrece a los internautas la posibilidad de compartir los lugares y momentos donde han sido felices en la capital aragonesa. Este proyecto, impulsado por el Instituto de Biocomputación y Física de Sistemas Complejos (BIFI) de la Universidad de Zaragoza y el equipo TEDxZaragoza, desea conseguir un mapa con calles, rincones, establecimientos, edificios donde la gente declara haberse sentido feliz.

El objetivo es “geoposicionar lugares felices”, gracias a la participación de los usuarios, que eligen en un mapa de la capital aragonesa la ubicación física donde han tenido un momento feliz, para ello “asocian comentarios y contenido multimedia como imágenes y vídeos. Toda esta información se queda registrada y se puede ver en el mapa”, explica Gonzalo Ruiz, responsable del área de desarrollo de Software del BIFI.

Esta iniciativa es pionera. “Es la primera vez que una red social se plantea con este objetivo”, remarca Ruiz, que es el responsable de la parte técnica de este proyecto, desarrollado por un grupo multidisciplinar de cinco personas: ingenieros informáticos, físicos y expertos en comunicación. Se enmarca en el área de investigación del BIFI centrada en Redes Complejas, con el investigador Yamir Moreno, contando en la parte de comunicación con Fermín Serrano. Dentro de esta área ya hay una experiencia en la puesta en marcha de iniciativas centradas en redes sociales, como el proyecto IBERCIVIS, “que ha logrado superar los 10.000 usuarios”, precisa Gonzalo Ruiz

En el caso de Feelicity.es el sistema empleado es muy similar a otro de los proyectos de redes sociales lanzados por el BIFI: STREETRS, cuyo objetivo es geoposicionar todo tipo de lugares. Pero en esta ocasión se desea “a través de los momentos felices que la gente confiesa, ver la aglomeración de lugares en Zaragoza donde se producen”.

Ya es posible participar e incribirse con un correo electrónico en Feelicity.es y compartir momentos y lugares felices. “Con toda esta información, se podrán poner en marcha proyectos de investigación multidisciplinares con psicólogos, sociólogos para estudiar diversos aspectos o factores que favorecen la felicidad”, adelanta el responsable del área de desarrollo de Software del BIFI.

Dentro de unos meses, en noviembre, se podrá conocer cómo ha sido esa participación ciudadana, que se espera corresponda a un perfil de gente asidua a redes sociales como Facebook o Twitteer. En ese mes tendrá la próxima celebración del evento TEDxZaragoza, bajo el tema de la felicidad. Este evento, que será el próximo 5 de noviembre, reunirá un conjunto internacional de ponentes que deberán transmitir, como máximo en 18 minutos, una “idea que merezca ser difundida” alrededor del tema “El futuro de la felicidad”. El BIFI será uno de los patrocinadores de este evento, que cuenta también con distintas colaboraciones de personas e instituciones del campus aragonés.

Este evento local, autoorganizado y sin ánimo de lucro, creará una plataforma para que emprendedores, científicos, artistas, aventureros y pensadores de primer nivel inspiren a los asistentes con nuevas visiones acerca del futuro de la felicidad, y de su impacto en las generaciones que vienen.

“Estamos muy ilusionados por compartir con vosotros este acontecimiento donde la creatividad, la innovación y la capacidad de difundir ideas se dan la mano para cambiar el mundo”, aseguran desde TEDxZaragoza.

Feelicity.es fue presentada este miércoles 13 de julio, día que coincidía con la retransmisión en streaming del evento TEDGlobal2011 que está teniendo lugar en Edimburgo. Esta retransmisión se realizó desde el Edificio Cero Emisiones de la Milla Digital de Zaragoza.

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Zaragoza Logistics Center mejora la logística sanitaria en Sierra Leona

Phyllis B. Ocran, responsable de Aprovisionamiento y cadena de suministro para UNICEF en Sierra Leona.

La logística sanitaria tiene verdaderos desafíos, en países en vías de desarrollo como Sierra Leona, con importantes problemas para distribuir medicamentos, al contar con escaso personal sanitario capacitado y con unas incesantes lluvias en la época húmeda, que dejan intransitadas las carreteras y vías de acceso. Ante esas carreteras adnegadas de lluvia, la gente opta por transportar a mano las mercancías, desde los almacenes a las unidades periféricas de consulta o dispensarios médicos.

Esta es la estampa gráfica del país con la tasa de mortalidad materna más alta del mundo y una esperanza de vida que apenas supera los 36 años de vida. Phyllis B. Ocran, responsable de Aprovisionamiento y cadena de suministro para UNICEF en Sierra Leona, asegura que con si se mejora la logística sanitaria, se salvarán millones de vidas humanas, que no tienen acceso a medicamentos.

Esta responsable trabaja con el Ministerio de Salud de Sierra Leona y colabora en uno de los proyectos puestos en marcha por el Zaragoza Logistics Center, centro investigación perteneciente al Gobierno de Aragón. El fin de este Este panorama urge de un nuevo sistema de logística, “que hay que instaurar de nuevo”, según esta experta, y que es consecuencia de la inestabilidad política y de una prolongada guerra civil que azotó el país desde 1991 hasta finales del 2002, cuando gracias a la intervención de las tropas de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) y el apoyo de la comunidad internacional, se puso fin a esta masacre. Durante todos estos años se destruyeron los sistemas de logística sanitarios. En la tarea de reconstruirlos se haya Ocran, que está ayudando al ministerio configurar un “nuevo sistema para reestructurar toda la logística, que permita capturar nuevos datos, hacer un seguimiento de los medicamentos y ver qué medios básicos se van a necesitar para poner en marcha todo este aprovisionamiento de atención sanitaria gratuita.

He escrito este reportaje y puedes leerlo completo en PERIDISMO HUMANO

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Enfermedades parasitarias como mal de Chagas aparecen en Europa

La enfermedad del mal de Chagas se ubica principalmente en las zonas rurales pobres latinoamericanas. En la foto, comunidad guaraní del Chaco Boliviano, con un técnico de Inesfly. Foto: Rosa Castro

Las enfermedades parasitarias, que afectan tanto a las personas como a los animales, «están incrementándose y reapareciendo en puntos geográficos diferentes, a consecuencia del cambio climático, que origina variaciones de clima, y de la situación global actual, caracterizada por fenómenos migratorios e incremento de viajes turísticos”, explica Caridad Sánchez, catedrática de Catedrática de Parasitología y Enfermedades Parasitarias en la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza.

El mal de Chagas o la malaria son ejemplos de estas patologías que han aparecido o resurgido en Europa. En el primer caso, se trata de una enfermedad parasitaria endémica de América, que afecta cada año a entre 15 y 17 millones de personas, de las que mueren unas 50.000. A estas cifras se suman los 100 millones que están riesgo de contraerla, lo que supondría el 25% de la población americana.

Está causada por el protozoo flagelado Trypanosoma cruzi y se trasmite al hombre por un insecto o chinche que en cada uno de estos países latinoaméricanos recibe un nombre distinto, como es el caso de Bolivia, donde se denomina vinchuca. Este insecto transmite el parásito cuando defeca sobre la picadura que él mismo ha realizado para alimentarse de sangre. Esta intervención directa de este chinche es la causa del 85% de los casos de mal de Chagas. El resto, el 15%, se da por transfusiones de sangre o bien de madres a hijos.

En España, en la actualidad hay 67.000 personas infectadas de Chagas, “no tenemos el vector que la transmite, porque afortunadamente no se adapta a nuestro clima”, precisa esta catedrática de la Universidad de Zaragoza, que alerta que esta enfermedad parasitaria y otras como la malaria están «incrementándose y reapareciendo en puntos geográficos diferentes, a consecuencia del cambio climático, que origina variaciones de clima, y de la situación global actual, caracterizada por fenómenos migratorios e incremento de viajes turísticos”.

Más de 200 expertos en parasitología de Francia, Italia, Portugal, Brasil, Cuba y España debatieron esta semana en el Paraninfo de la Universidad de Zaragozala situación actual de estas enfermedades parasitarias, que afectan tanto a las personas como a los animales y están provocadas por protozoos, vermes o artrópodos.

He escrito una noticia más ampliada sobre este tema. Puedes leerla en Aragón Investiga

También he escrito un reportaje sobre el Mal de Chagas en Periodismo Humano

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